Як живеться з муковісцидозом: історія та виклики кропивничанина Олександра Висоцького
Олександр Висоцький, 37-річний житель Кропивницького, з дитинства бореться з рідкісною генетичною хворобою – муковісцидозом. У Кіровоградській області офіційно на обліку з таким діагнозом перебувають 17 осіб. До Міжнародного дня рідкісних захворювань, який запровадили 2008 року й відзначають щороку наприкінці лютого, Суспільне розповідає про життя з цією недугою.
Що таке муковісцидоз і як він впливає на організм
Муковісцидоз – це спадкове захворювання, яке виникає через мутацію в одному з генів. Його особливість – ураження дихальної системи, підшлункової залози, а також вплив на репродуктивні органи. Про це розповідає завідувач пульмонологічного відділення Кіровоградської обласної лікарні Олександр Рижко.
Основні ознаки хвороби включають:
- постійний кашель з важкою мокротою;
- часті запалення легень та дихальних шляхів;
- порушення роботи підшлункової залози, що ускладнює травлення;
- проблеми з фертильністю.
Життєвий шлях Олександра Висоцького
Він отримав діагноз у віці восьми місяців. Все дитинство й юність супроводжувалися частими госпіталізаціями. З 17 років чоловік щороку кілька разів по кілька тижнів проходив лікування в лікарні.
«Постійний кашель, сильна задишка, температура, нескінченне запалення в легенях – це виснажувало. Більше часу проводив у ліжку, ніж гуляв чи займався звичайними справами», – ділиться спогадами Олександр.
Та з часом він вирішив не здаватися і змінити своє життя на краще. У 2017 році після чергової виписки з лікарні він мав інсульт через гостру нестачу кисню, однак цей епізод став поштовхом для рішучих кроків.
«Після того випадку я серйозно замислився: так жити далі неможливо. Я почав працювати над собою, шукати нові методи лікування і підтримки», – пригадує чоловік.
Півтора роки тому він звернувся до Львівського центру легеневої патології, де отримав нову надію. Там йому запропонували сучасні препарати та допомогу в адаптації.
«Зараз я живу активніше, ніж будь-коли. Кашель і задишка практично не турбують. Я ціную кожен день і насолоджуюся простими речами, які раніше були недосяжними», – каже Олександр.
Олександр Висоцький. Кропивницький
Муковісцидоз в Кіровоградській області: хто під наглядом
Зараз у Кіровоградській області під медичним наглядом перебувають сім дорослих і десятеро дітей із діагнозом муковісцидоз. За словами завідувача пульмонологічного відділення, таких пацієнтів щороку забезпечують необхідними ліками за державною програмою.
Держава централізовано закуповує медикаменти, а також через гуманітарну допомогу в Україну надходять сучасні препарати. Пацієнти, які проходять обстеження у спеціалізованих центрах, наприклад, у Львівському центрі легеневої патології, мають доступ до цих ліків.
Особливості орфанних хвороб
Орфанні (рідкісні) захворювання — це група невиліковних хвороб, які супроводжують людину все життя. їх у світі відомо близько семи тисяч. Про це розповідає Тетяна Кулеша, голова громадської організації “Орфанні захворювання України”.
Основні риси таких недуг:
- Генетична природа – більшість із них закладені у ДНК, тому на сьогодні не мають радикального лікування.
- Потреба в тривалому лікуванні – хворі щодня приймають ліки, щоб підтримувати якість життя.
- Висока вартість терапії – річні витрати можуть коливатися від 10 тисяч до мільйона доларів, залежно від типу захворювання і препаратів.
В Україні наразі на обліку більше тисячі пацієнтів із муковісцидозом, але ця цифра зростає, адже діагностика постійно покращується.
Підписуйтеся на Кропивницький у Facebook, YouTube, Telegram, Instagram, WhatsApp, Viber та TikTok, щоб не пропустити важливі новини.
