Життя з альбінізмом: історія 19-річного Олександра з Кропивницького
Що таке альбінізм і як він вплинув на дитинство Олександра
13 червня відзначається Міжнародний день поширення інформації про альбінізм – це спадкова генетична особливість, що проявляється у повній або частковій відсутності пігменту меланіну. Саме цей пігмент відповідає за кольори шкіри, волосся і очей. Люди з альбінізмом мають надзвичайно світлу шкіру, частіше біляве або сріблясте волосся, а очі можуть мати світло-блакитний або рожевий відтінок.
Олександр Гузь, 19-річний студент Центральноукраїнського національного технічного університету, розповідає, що у школі йому було складно через увагу однокласників.
“Діти часто остерігалися мене, вважали, що я відрізняюся. Обзивали «дідом» або «очкариком». Люди помічали мої рожеві очі, хоча насправді вони не червоні, а прозорі — через відсутність меланіну. Через це і шкіра моя дуже світла.”
Олександр Гузь. Суспільне Кропивницький
Проблеми з зором і як Олександр бореться зі світлом
Через свій стан юнак уникає яскравого сонячного світла, що може пошкодити його шкіру. Олександр каже:
“Не виходжу на вулицю в час пік, особливо коли яскраве сонце або спека. Завжди ношу сонцезахисні окуляри і намагаюся захищати шкіру.”
Олександр Гузь демонструє шкільні фотографії. Суспільне Кропивницький
Він додає, що навчання для нього пов’язане з певними складнощами через поганий зір.
“Іноді важко читати завдання. Допомагаюся спеціальними додатками, які озвучують текст, адже у мене значна короткозорість.”
Очі Олександра мають характерний рожевий відтінок через альбінізм. Суспільне Кропивницький
Олександр — унікальний серед студентів і у своєму місті
За словами Олександра, він не зустрічав інших людей із альбінізмом у Кропивницькому, але дуже хотів би знайти однодумців і розповісти про їхній досвід.
“Хотів би познайомитись з тими, хто так само живе з альбінізмом, дізнатись про їхні історії.”
Проте він має деякі обмеження у рухах через поганий зір — не може кататися на велосипеді чи керувати автомобілем, але це одна з мрій, яку хотілося б здійснити.
Підтримка у навчанні
Доцентка Ольга Горпинченко з технічного університету розповідає:
“Серед понад 5500 студентів Олександр — єдиний з альбінізмом. Ми доклали зусиль, аби надати йому комфортні умови для навчання. Використовуємо штучний інтелект, щоб текст озвучувався, та допомагаємо адаптуватися до навчального процесу.”
Викладачі і одногрупники ставляться з розумінням і підтримкою, що допомагає Олександру почуватися впевненіше.
Медичний погляд: що варто знати про альбінізм
Лікарка-дерматовенеролог Мар’яна Попович пояснює, що альбінізм — це спадкове генетичне явище, яке зумовлює відсутність або недостатність меланіну в шкірі, волоссі й очах. Через це у людей з альбінізмом:
- очі і шкіра мають дуже світлий відтінок;
- шкіра надзвичайно чутлива до сонячних променів;
- часто спостерігаються проблеми з зором.
Медики не ведуть статистику щодо кількості людей з альбінізмом на Кіровоградщині, але наголошують, що це не хвороба, а особливість життя.
“Головне — навчитися жити з цим, не сприймати як недолік, а дотримуватися профілактичних заходів, у тому числі уникати прямого сонячного опромінення.”
Як доглядати за шкірою і захищатися
Лікарка радить людям із альбінізмом:
- використовувати сонцезахисні креми з високим SPF;
- носити сонцезахисні окуляри з хорошою фільтрацією ультрафіолету;
- одягатися у світлий, закритий одяг, щоб уникнути опіків.
Олександр Гузь під час прийому у лікаря. Суспільне Кропивницький
Підписуйтесь на Суспільне Кропивницький у Facebook, YouTube, Telegram, Instagram, WhatsApp, Viber та TikTok.
